Beste ouder/voogd,

Wij nodigen u en uw kind met deze brief uit om deel te nemen aan een nieuwe klinische studie onder leiding van het Centrum Medische Genetica Antwerpen aan de Universiteit Antwerpen, België. Deze studie richt zich op personen met het Helsmoortel-Van der Aa-syndroom (HVDAS) en heeft als doel de relatie tussen hersenontwikkeling en klinische uitkomsten te onderzoeken. Dit door MRI-beelden uit de vroegere levensfasen te vergelijken met beelden uit latere levensfasen, en deze bevindingen te koppelen aan klinische informatie.

Uw deelname zou ons inzicht in het verloop van HVDAS aanzienlijk kunnen vergroten en bijdragen aan het ontwikkelen van toekomstige diagnostische en therapeutische benaderingen.

Deelname zal de volgende drie onderdelen omvatten:

1. Toegang tot alle eerdere genomen MRI beelden van de hersenen.
2. Het delen van klinische gegevens, zoals medische voorgeschiedenis en andere gezondheidsinformatie die relevant is voor HVDAS.
3. Het aanleveren van bloedstalen van uw kind.

Verdere informatie vindt u in de begeleidende brief in bijlage. Bekijk zeker ook ons kort filmpje hierboven, gemaakt door onze onderzoekers. 

Als u beslist om deel te nemen in deze klinische studie, dan is het belangrijk dat u het geïnformeerde toestemmingsformulier tekent vooraleer we u en uw kind officieel kunnen includeren in de studie. Dit formulier kan u vinden in de bijlage van deze e-mail. Indien u nog verdere vragen heeft, geven wij met plezier meer uitleg.

Om ervoor te zorgen dat u volledig geïnformeerd bent over het doel van deze studie, wat er van u en uw kind verwacht wordt, hoe we omgaan met uw gegevens, enzovoort, nodigen we alle ouders graag uit voor een online informatiesessie. Tijdens deze sessie geven we u alle nodige uitleg en krijgt u de kans om al uw vragen te stellen.

De sessie vindt plaats op dinsdag 29 juli om 19u (CEST). Gelieve uw aanwezigheid te bevestigen door op deze e-mail te antwoorden. We bezorgen u vervolgens alle praktische details.

Wij stellen uw interesse en betrokkenheid bij deze studie ten zeerste op prijs.

Samen kunnen we een betekenisvol verschil maken voor families die geraakt worden door HVDAS!

Met vriendelijke groeten,

Centrum Medische Genetica & Handicapstudies

UAntwerpen