Nieuwspagina
Artikelen Het Parool 7 mei 2025
Gepubliceerd: 9 mei 2025
Doe mee aan belangrijk onderzoek naar zeldzame genetische aandoeningen!
Gepubliceerd: 7 mei 2025
Vanuit het Amsterdam UMC is een oproep gekomen om een vragenlijst te verspreiden onder Nederlandse ADNP-ouders.
Deze oproep is onderdeel van een lopende studie waarin onderzocht wordt of de opgestelde vragenlijst goed in staat is om klachten bij mensen met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking (VB) te meten.
Wie kunnen meedoen?
- Kinderen vanaf 8 jaar en volwassenen met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking
- Ouders/verzorgers van kinderen vanaf 1 jaar of volwassenen met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking
Meedoen? Dat kan op twee manieren:
- Meld je direct aan via de website: www.prom-zeldzaam.nl
- Of via je zorgverlener, die je gegevens doorstuurt naar: n.y.vansilfhout@amsterdamumc.nl
Door mee te doen draag je bij aan beter wetenschappelijk inzicht en toekomstige zorg op maat voor mensen met een zeldzame aandoening.
Doe je mee?
EMD-ontmoetingsdagen
Gepubliceerd: 7 mei 2025
Op zaterdag 17 mei 2025 gaat Mick naar het watersporteiland Robinson Crusoe in Loosdrecht tijdens de EMD-ontmoetingsdagen.
Op het volledig aangepaste eiland kan iedereen meedoen. Zeilen in aangepaste boten, dansen tijdens een vrolijke dansworkshop, genieten van een belevingstheater en vooral samen plezier maken.
Mick heeft er zin in!
Lees hier het artikel voor meer informatie.
Dubbel Feest: Mick 18 jaar en lancering website
Gepubliceerd: 6 april 2025
Op 3 april 2025 werd Mick 18 jaar, en dit bijzondere moment hebben we op zondag 6 april gevierd in het clubhuis van watersportvereniging De Koenen aan het Nieuwe Meer.
Tijdens de viering van Mick's verjaardag is ook de nieuwe website van de Stichting Mickcare Foundation gelanceerd.
Hierbij hebben wij €358,- opgehaald voor het ADNP onderzoeksfonds.
Hartelijk dank aan iedereen die een bijdrage heeft gedaan!
Samenvatting van het tweede Europese congres ADNP Antwerpen, België HVDAS - 13 september 2024
Artikel Parool 2016
Gaby Oliemans: 'Ik heb in Amerika een bepaalde therapie geleerd'
Beeld: Eva Plevier
Publicatie het Parool: 10 november 2016
Gaby Oliemans zorgt 24 uur per dag voor haar zoon Mick (9), die het nog vrij onbekende Helsmoortel-Van der Aa-syndroom heeft. Ze richtte de Stichting MickCare Foundation op om andere ouders van advies en informatie te voorzien.
"Mick heeft vanaf zijn geboorte een ontwikkelingsachterstand. Pas in 2014 werd bekend wat hij precies heeft: het Helsmoortel-Van der Aa-syndroom, een stoornis in het autistisch spectrum, die invloed heeft op zijn mobiliteit en cognitieve vaardigheden."
"Mick heeft daardoor veel zorg nodig. Door zijn slechte conditie was hij heel vaak ziek, huilde veel en sliep niet goed. Met mijn werk als regisseur stopte ik om die reden. Bovendien stond ik er alleen voor. "
Therapie
"Beetje bij beetje leerde ik hoe ik de zorg voor Mick goed kon regelen. Van zijn pgb (persoonsgebonden budget) huur ik nu vijf parttime zorgverleners in die mij, samen met studenten en andere vrijwilligers, helpen. Maar toen Mick tweeënhalf jaar was, kon hij nog steeds weinig. Ik ben daarom in 2009 met hem naar een instituut in Amerika gegaan om een bepaalde therapie te leren."
"Die is erop gericht de zenuwontwikkeling in de hersenen te verbeteren, zodat Mick bepaalde vaardigheden toch kan aanleren. Thuis hebben we deze training voortgezet. Elke dag een paar uur. En met resultaat! Al na twee weken kon Mick tijgeren."
24 uur
"Vorig jaar kerst kon hij zelfstandig een klein stukje lopen. Het hele team was in tranen. Mick kan nu ook lezen en al een beetje zelfstandig eten. Op vrijdagmiddag gaat hij naar de bso waar hij met andere kinderen speelt. Hij maakt contact met iedereen en is heel vrolijk."
"Ik ben 24 uur per dag met hem bezig. Mensen zeggen wel eens 'Wat zwaar!' en 'Hoe hou je dat vol?' Ik vind het vanzelfsprekend. Ouders van een olympisch kampioen steunen hun kind toch ook? Voor vijftig centimeter kruipen moet Mick net zo hard trainen als een olympische sporter voor een medaille."
"Zolang hij vooruitgang boekt, is er hoop. Zielig zijn we niet. Medeleven is oké, maar meehelpen aan de ontwikkeling van kinderen zoals Mick is beter!"