Na de eerste familiebijeenkomst in 2015 in VUmc kinderstad werd in november 2016 een volgende informatiebijeenkomst voor ouders georganiseerd i.s.m. de Cognitive Genetics Research Group van de Universiteit van Antwerpen, gesponsord door het Westcord Fashion Hotel en Smallsteps Kinderopvang in Amsterdam.

Naast besprekingen van de nieuwste onderzoeksresultaten waren er lezingen door o.a. Prof dr. Illiana Gozes, de ontdekker van het ADNP gen en konden de ouders in gesprek gaan met de aanwezige artsen en onderzoekers.

Het ochtendprogramma bevatte presentaties over de laatste ontwikkelingen van de verschillende onderzoeken van het syndroom Van Helsmoortel - Van der Aa. Het middagprogramma was ook bestemd voor andere geïnteresseerde ouders uit Amsterdam en bevatte presentaties met algemene informatie van diverse zorgorganisaties en behandelaars.

In 2022 nam Kelly Verbruggen, moeder van Cedric het stokje over en organiseerde samen met de Universiteit van Antwerpen het eerste International Neurodevelopmental Disorders Conference plaats met diverse onderzoekers vanuit de hele wereld die zich bezig houden met het syndroom.

Afgelopen september 2024 vond in Antwerpen  een 2e Conference: ADNP and more plaats. Hier werd o.a. een trail voor een behandeling aangekondigd, werden plannen besproken voor Europees ADNP familienetwerk, een onderzoekfonds en maakten we kennis met dr Van der Aa, de andere naamgever van het syndroom.

Op de foto van links naar rechts: Roksolana Dobrina,  dr Anke Van Dijk. prof. dr Illiana Gozes, Gabrielle Oliemans en dr. Celine van Helsmoortel bijeenkomst 2016.

Recente projecten 2024/2025:

Het oprichten van aangepaste vakantiewoningen voor families met zorgintensieve naasten in Frankrijk.

Het maken van een road movie/reportages over families met zorgintensieve naasten.

Het helpen formeren van een Europees ADNP familie netwerk en het oprichten van een internationaal ADNP onderzoeksfonds.