Over Ons 

Gabrielle Oliemans: voorzitter

Gabrielle volgde een opleiding aan de Nederlandse Film- en Televisie academie, studeerde Mediastudies aan de Universiteit en runde een audiovisueel productiebedrijf. Na de geboorte van haar zoon Mick in 2007 stond haar wereld compleet op zijn kop. Mick bleek hersenletsel te hebben en was vaak ziek. Genoodzaakt te stoppen met werken, probeerde Gabrielle zich een weg te banen naar de juiste zorg- en hulpverlening en revalidatie mogelijkheden voor Mick. Gaandeweg ontmoette zij andere ouders in zelfde situaties waarmee ze ervaringen deelde, informatie uitwisselde en waardoor zij bijvoorbeeld in 2009 in contact kwam met een Amerikaans revalidatie instituut. Hier leerde Gabrielle o.a. dat hersenen zich verder kunnen ontwikkelen door intensieve training ongeacht de oorzaak van het letsel. Door een intensief thuis programma en dieet boekte Mick flinke vooruitgang in zijn cognitieve en motorische ontwikkeling en met zijn gezondheid. In 2014 werd bij Mick na jarenlang genetisch onderzoek het zeer zeldzame ADNP/Van Helsmoortel - Van der Aa syndroom vastgesteld. Het 2e patiëntje in Nederland en het 15e wereldwijd… Al snel werden er meer kinderen met het syndroom in Nederland en België bekend en in 2015 organiseerden Gabrielle en dr. Anke Van Dijk van de Universiteit van Antwerpen de eerste Nederlands- Belgische ADNP familiebijeenkomst In het toenmalige VUmc Kinderstad Amsterdam. In 2016 richtte Gabrielle samen met Ria Roos, afkomstig uit de farmacie en Rischa Boots, sociaalpedagogisch hulpverlener de Stichting Mickcare Foundation op.

“Mijn wens is om samen met andere families ervaring, kennis en informatie te blijven uitwisselen, fondsen te werven en met gerichte acties kinderen en volwassenen met welk hersenletsel dan ook te ondersteunen, opdat geen enkele ouder zich meer verloren en verdwaald hoeft te voelen in de vaak ondoorgrondelijke wereld van de medische zorg en hulpverlening. En wie weet, kunnen we baanbrekende ontwikkelingen en behandelingen in de toekomst tegemoet zien!”


Bestuur 

Charlotte: secretaris

Charlotte Verberne woont met haar gezin in Amsterdam, studeerde geneeskunde en werkt in de medische sector. Zij leerde Gabrielle en Mick kennen op het schoolplein van de basisschool waar haar twee dochters naar school gaan en raakte geïnteresseerd in het syndroom van Mick en betrokken bij de stichting.

Hierbij boeit het Charlotte in het bijzonder, dat het een genetische aandoening betreft waarvoor niet alleen veel internationaal onderzoek gaande is, maar waarbij ook ontwikkelingen en aanknopingspunten zijn om dit te kunnen gaan behandelen. Dat vergt tijd en meer onderzoek, en dus middelen, maar is anderzijds niet meer ver weg. 

Als secretaris houdt Charlotte zich vooral bezig met de link naar fondsenwerving en wetenschappelijk onderzoek. Bovendien ziet zij het als taak om dat wat er wetenschappelijk bekend is, in begrijpelijke taal op deze website te delen zodat er meer kennis beschikbaar komt die toegankelijk is voor iedereen.

"We kunnen ons daar hard voor maken! Hoe mooi zou dat zijn – voor alle huidige kinderen en die nog geboren worden met het Helsmoortel -Van der Aa/ ADNP syndroom!"

Sandra Zweers: penningmeester

Sandra is docent aan de Vrije School in Den Haag, moeder van drie kinderen en heeft twee kleinkinderen. Na het afronden van de opleiding Agogisch Werk vertrok zij naar Suriname, waar ze werkte op de Nederlandse Ambassade als cultureel attachée.

Na haar terugkeer naar Nederland was Sandra werkzaam voor diverse culturele en maatschappelijke organisaties. Het werken met kinderen bleef Sandra trekken en daarom besloot zij de stap te maken naar het basisonderwijs. 

Sandra zet zich met liefde in voor gezinnen met kinderen die buiten de reguliere (onderwijs)systemen vallen. Binnen de stichting houdt zij zich speciaal bezig met het werven van donaties voor de dagopvang voor kinderen met hersenletsel van de Mr. Hubert stichting in Suriname.

"Ik heb veel respect voor ouders die dag en nacht met hun zorgintensieve kinderen bezig zijn en probeer hen daar waar mogelijk, met de stichting bij te ondersteunen."

Denise Gersten – Peters: algemeen bestuurslid

Denise Gertsen-Peters woont met haar man en hun twee zonen in Haalderen, Gelderland en was werkzaam in het Bank -en verzekeringswezen. Haar jongste zoon Owen (2011) zit in de brugklas HAVO/VWO en is dol op zijn broer Glenn (2008) die is geboren met het Helsmoortel - Van der Aa /ADNP syndroom. Denise en haar gezin hebben de afgelopen jaren al vele zware medische perioden moeten doormaken. Ondanks dit alles is zij erin geslaagd om via inzamelingsacties en haar netwerk van vrienden en familie donaties te vergaren voor een eerste stap naar een internationaal onderzoekfonds voor het Helsmoortel-Van der Aa/ADNP syndroom.

"Met liefde en passie wil ik mij inzetten om het leven van kinderen met het Helsmoortel- Van der Aa/ADNP syndroom en/of andere beperkingen en hun families, beter en overzichtelijker te maken!"